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責任編輯:尹延杰
臨終關懷病房里,醫護人員握著患者的手。 記者郭堯 攝
醫護人員為患者按摩肢體記者郭堯 攝
床頭擺放著“不死鳥”,希望帶給病人慰藉。
柔和的冬陽透過窗戶。安靜的房間里,91歲的王老太太安靜地躺在病床上。輸液袋中的營養液在逐漸減量……
就在前幾天,一場劇痛襲來,老人強忍疼痛,向女兒要來紙筆,顫抖著寫下一個“死”字,隨后拉過女兒的手,深吻。
老人躺的地方,是山大齊魯醫院東院“臨終關懷病房”。這里收治的,都是當前醫療技術無望治愈的晚期惡性腫瘤以及慢性病終末期的病人。試營業至今,已送走20多位病人。
在生命即將到達終點時,維持尊嚴,盡可能的寧靜安詳,是這里的關懷所在。
拒絕插管老人要來紙筆,顫抖著寫下“死”
臨終前,是插滿管子讓醫生搶救,還是劇痛中在家等死?王老太太給出了自己的選擇。
在齊魯醫院舒適醫療綜合病房主治醫師李慧慧的印象里,每次去老人病房,老人都會睜開眼睛,沖她笑一笑,“那樣子溫暖極了”。雖然,老人已形如枯槁——舌癌讓她舌頭固定在下顎,下頜腫脹,經常劇痛。
老人是上海人,復旦大學畢業,在濟工作生活幾十年。長久以來,她對死亡的認知很明確——希望臨終前別受罪。她患舌癌已有5年,沒化療也沒放療,平靜地選擇了保守治療。5年間,雖然腫瘤發展并不迅速,但沒人能體會到她的痛苦:一說話舌頭就疼,經常無法吃飯,近年來只能吃點流食!袄先送酚^,見人就笑呵呵的,還喜歡說個俏皮話,直到現在,老人的思維也很清晰!必撠熣疹櫪先说谋D氛f。
老人自主選擇了自己生命的軌跡。她不愿接受插管,在治療時,她會一把將插管拔下,甚至連氧氣管也不愿戴。一個月前,老人的病情開始加重。知道老人的愿望,家人把她送到了這里。
李慧慧說,即使老人在重病之下,她也注意保持自己的尊嚴。盡管行動不便,但老人卻堅持每次讓人攙扶著自己去廁所。每次嘴里有分泌物,她都堅持自己拿紙咳出來,不借他人之手。看到女兒照顧自己疲累時,她會叫過女兒,在女兒手上深吻一下。
“現在老人就像受刑一樣,再多的營養支持,也是讓腫瘤消耗。給老人逐漸減少營養吧,這樣她可能會更平靜些!崩先说呐畠赫业结t生說出這個決定時,流著淚。
床頭慰藉“不死鳥”生嫩芽,病人很少見到
為了給病人和家屬心理上的慰藉鼓勵,病區主任類維富特意挑選了一種多肉植物“落地生根”擺在病房中,因為它還有個“不死鳥”的名字——葉子上的小芽落在土中,又會長出一顆新的植物。但很少有病人能看到“不死鳥”長出小花,然后花落葉落,再生出嫩芽。
在每一名患者入院前,家屬要簽署一份《舒適醫療知情同意書》。醫生會跟家屬進行溝通,對于這些預期生存期在6個月以內的病人醫生將針對疼痛等癥狀進行緩解,減輕他們的身心痛苦,但不針對疾病本身展開積極治療。在病人心跳暫停后,不會用電擊、按壓、藥物等會帶來痛苦和二次傷害的方式使心臟恢復跳動?傊,這里的目的是讓病人“好受”,不強求生命的挽回。
“以患者目前的病情,隨時可能出現危及生命的嚴重情況,如大出血休克、呼吸心跳驟停等,胸外心臟按壓、氣管插管等搶救措施對延長患者生命可能有用,但同時可能對患者造成進一步損傷。在目前病情下,即使搶救成功,患者大多需要藥物、呼吸機等生命支持系統維持生命體征,已無生存質量。我們建議患者選擇舒適醫療,有尊嚴地謝幕,而不是使用氣管切開、呼吸機輔助呼吸,電除顫、心臟按壓、臨時起搏器及其他有創措施增加其痛苦……”當初起草協議書時,每個字眼,類維富都深有感觸。
這位從醫近40年的花甲老教授,在全省麻醉界享有絕對權威。時任齊魯醫院麻醉科主任的他,主動拿著一紙辭呈,要求辭去主任職務,創辦醫院的臨終關懷病房。在他看來,這是一項非常有意義的事業,很多沒有“善終”的病人,其實可以更有尊嚴、更加沒有痛苦的離去,而對于醫學事業本身而言,也不會無謂消耗醫療資源。
安詳離去家屬含著淚說,“還是讓她走吧”
于是,在這里,一切醫療活動均圍繞著病人的舒適而展開,更多地回歸到對人本身的關懷,而不是像常見的“主動—被動型”醫患關系里,醫生只需作出有利于治病的考慮,讓病人只管被動地接受醫療安排,對于病人的感受往往無暇顧及。
在沒有治療活動時,類維富也喜歡去找病人聊聊天,逗病人笑。曾經有一位患腦瘤的病人,因為偏癱語言功能喪失,有次想見老伴,但又無法說,急得哇哇叫。類維富耐心溝通了解后,開玩笑似的發明了一種啞語,終于把病人逗笑了!懊看稳ゲ榉浚吹讲∪诵Φ煤軤N爛,我覺得挺好!痹谂c記者聊天時,類維富也始終保持笑容,像是鄰家愛拉家常的老人。
后來,那位患腦瘤的病人走了,他老伴對類維富說:“其實他很幸福,我們能為他做的都做了!
“美國醫生特魯多有一句名言,激勵著一代代行醫人:偶爾去治愈,常常去幫助,總是去安慰。在我們科,醫生一直在做這樣的事情!痹诶罨刍鄣挠∠罄铮40多歲患甲狀腺癌的女人佳慧(化名)是她做過的最圓滿的臨終關懷。
佳慧入院時已是甲狀腺癌晚期,脖子上長了3個大瘤子,壓迫得很痛苦。她對病情很明白,對死也有深深的恐懼。治療時,她常讓兒子拿手機去拍瘤子,看它有沒有長大。還常要求做檢查,看瘤子何時能把她憋死。夜深人靜時,還突然向關心自己的丈夫、兒子一陣鬧騰,吵嚷著自殺。她常對醫生說,“還是讓我睡覺吧”。還常像交代遺囑似的,對丈夫和兒子說,“我走之后,你們要照顧好自己,兒子要找個好媳婦”。
雖身處病痛中,佳慧還是很愛美。醫生給她貼膠布時,會盡量貼在脖子后面。圍在脖子上的紗布也盡量松些,看起來像圍脖。
要走的那天,她一直處于睡眠狀態,叫不醒。李慧慧覺得,可能是鎮靜劑的問題,想要減下來,看她能否蘇醒。
“還是讓她走吧!奔鸦鄣恼煞蛘f這話時,眼淚奪眶而出。
李慧慧知道,對于瀕死的人,最后消失的是聽覺,即使心臟停跳后,也能聽到親人的哭聲!白詈貌灰,給她好好說幾句話,寬慰她,抱著她,別讓她再擔心難過!崩罨刍蹖λ恼煞蛘f。
“你放心吧,我會照顧好兒子。”當丈夫說完這句話,佳慧松掉了最后一口氣。
“讓病人安詳地去世,家屬也不留遺憾,這是我們該做的工作。”李慧慧說。
床頭擺放著“不死鳥”,希望帶給病人慰藉。
做這樣的決定,背負自責與痛苦
其實,“放手”并不容易。
姜芬是齊魯醫院麻醉科輪轉到臨終關懷病房的一名年輕醫生。剛來時,這里的“不以搶救病人的生命為目的”與學醫樹立的“救死扶傷”觀念背道而馳。
姜芬還記得她照料過的第一位去世的病人。病人的妻子是一個長相與實際年齡不符的飽經風霜的女人。經常去找她聊天的姜芬注意到,病人的被褥總是那樣整潔,盡管常年臥床,身上也異常干凈。
病人的妻子常講和丈夫的過往:兩人是相親認識的,如今愛情已轉換為親情。孩子剛2歲,丈夫就得了膠質瘤,臥床不起。9年來,一家人全由她照顧。兩人的關系依舊很好,他不能說話,她就每天主動和他聊天,她不能容忍丈夫身上有褥瘡,每天擦洗、翻身很多次。
“有一天,我在辦公室寫病歷,她突然慌張地跑來,讓去看看她丈夫怎么了。我們檢查發現他心律不穩,應該是快不行了。”姜芬回憶!斑@次,不搶救了。”病人的妻子說完便大哭起來!靶疾∪怂劳鰰r,我也不停地流淚。那種情景,心里實在受不了!苯艺f。
陪著家屬流淚,是病房醫生都經歷過的事,這無疑會給他們造成心理壓力。李慧慧說,她最受不了的就是病人走了,家屬還對她說“感謝”。她清楚,家屬是為感謝醫生讓家屬更坦然地面對病人死亡,讓病人更平和地離去。但越是聽到“感謝”二字,她越覺得難過、沉重。
“放開”親人,對家屬來說,更是很難。簽下《協議書》,仍然會突然反悔,尤其是平時不在身邊的家屬,內心更是放不下。李慧慧說,在醫療上不做任何事情是對病人撒手不管,這還是很多人的想法;有的家屬也想通過積極搶救來證明孝順。她的工作還包含減輕他們的心理負擔,減少那份內疚。
在“放手”的背后,是家屬巨大的糾結與不舍。“王老太太的女兒就說過,她非常矛盾,放棄治療不忍心,但如果堅持,又讓老人遭罪。這代表了很多家屬的想法,他們做出放手的決定非常艱難,背負著自責和痛苦。”李慧慧說。
以前常想起緊張搶救病人的狀態,現在則更多是溫暖的場面:老太太深吻女兒的手,老伴給老爺子喂飯……類維富的工作里,換成另外的畫面。他們工作的意義,或許就是留住更多的溫馨和寧靜。
不被接受難持續很多黯然退場
臨終關懷事業更需制度關懷
“其實,臨終關懷病房的醫生也需要關懷。”類維富坦言。齊魯醫院舒適醫療綜合病房是目前我省唯一由公立醫院開辦的臨終關懷病房。此前,濟南曾有多家臨終關懷病房,但因經濟效益等原因陸續退場。
類維富說,臨終關懷是指對生存時間有限(6個月或更少)的患者進行適當的醫院或家庭的醫療及護理,以減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發展的醫療護理。臨終關懷不追求猛烈的、可能給病人增添痛苦的或無意義的治療。“狹義的臨終期為10-14天。在這一階段,醫生的工作應該從‘幫助患者恢復健康’轉向‘減輕痛苦’。一份調查顯示,70%的癌癥晚期患者需要給予止痛、心理安撫等臨終關懷服務!
早在1999年,濟南市第五人民醫院就啟動了該項目,一直持續到2006年。2004年,時任山東大學第二醫院麻醉科主任的王志剛,在醫院創辦了臨終關懷病房,到2009年因其工作調動到齊魯醫院麻醉科,項目也就隨之告停。
2009年,山東省千佛山醫院腫瘤科申請成立有30張開放性床位的“寧養病房”,開展臨終關懷服務,同樣在半年后關停。而無法給醫院帶來經濟效益,以及病人家屬“養老送終”的孝子觀念不把病人送進病房,是這些臨終關懷病房關停的主要原因。
在臨終關懷病房在濟南消失7年后,齊魯醫院建立了臨終關懷病房!坝捎谂R終關懷病房一般不進行檢查、手術、治療,所以給醫院帶來的經濟效益并不大。醫院能支持我們開設,需要很大決心!鳖惥S富說,目前病房共有4名醫生,包括他在內有兩名固定的醫生,另兩名是其他科室輪轉過來的,護士只有3名,“其實科室醫護人員都很累,我們不是不需要人手,只是怕過來太多養不起!
齊魯醫院舒適醫療綜合病房從今年2月底試運行,10月11日正式投入運營,10個月期間,共有二三十名病人在此入住,多時六七個,少時兩三個。相對于龐大的腫瘤晚期等需求人群,這個數字并不算理想。在記者采訪期間,14張病床,僅有2人入住。“平時來咨詢的人挺多,但來的人很少!鳖惥S富說,目前我國缺乏死亡教育,國人對臨終關懷的接受程度還是不高。
“臨終關懷事業需要關懷,期待醫保能盡快覆蓋。”類維富說。對于患者家庭來說,如果治療能報銷,而臨終關懷只能自費,勢必引導部分患者被動地選擇“過度治療”。而對于專業的臨終關懷機構來說,沒有醫保的支持,生存幾乎難以維系!俺酥委煼⻊眨R終關懷還包括大量的心理撫慰、傾聽陪伴等人文關懷,這些服務占了照料人員工作的很大部分,但價值沒有得到體現,幾乎是免費的,如果無法理順定價機制,也不利于長期發展!
數據顯示,我國對晚期癌癥病人臨終關懷服務覆蓋率約為10%,而發達國家和地區在80%以上。我國臨終關懷研究和實踐始于1988年,但27年來尚未建立系統的專業化服務,且步履維艱,甚至未被列入國民基本醫療保障體系之中。
“能享受到臨終關懷的患者是幸運的。”類維富說。
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